Daj pomoc

Hej Kochani!!!
Przepraszam, ale nie będzie dzisiaj LookBok'a chcę poruszyć o wiele ważniejszy temat o pomaganiu ludziom, którzy chorują na bardzo ciężkie choroby.
Znalazłam stronę siepomaga a to link [KLIK] .
Będę reklamować różne fundacje jeśli masz fundacje napisz tutaj w komentarzu raz na 2 tygodnie będę losować fundacje i napisze o niej.
Wróćmy do rzeczy, Blogerzy teraz reklamują fundacje lub strony z fundacjami ja teraz postanowiłam napisać o sie pomaga.
Amelka [KLIK]

Widzisz, jak Twoje dziecko rośnie i coraz bardziej przypomina Ciebie. To dla mamy wielka radość, gdy spostrzega swoje odbicie ze zdjęć z dzieciństwa… Podobne oczy, włosy, uśmiech. I największy ból, gdy nie może zapewnić swojemu dziecku tego, co mają inne dzieci mijane na spacerze – zdrowia. Tak zaczyna się historia dwóch wyjątkowych i dzielnych pań – Amelki i jej mamy Kasi.

Amelka przyszła 36 tygodniu ciąży 4 września 2011. Kedy się urodziła ważyła zeledwie 2480 gramów i dostała 10 punktów w skali Apgar. Wydawało się że Amelka była okazem zdrowia.
Pierwsze objawy to były- nienaturalne wygięcie ciała potem oczopląs. Napięcie mięśniowe. Skąd u zdrowego dziecka takie objawy? Wyniki toksoplazmozy nie były zbyt dobre, mimo, że wciąży były sprawdzane.
Strach i stres to są dwa słowa żeby opisać dni w, których przychodziły wyniki badań. 
Amelka miała nie chodzić i mieć bezwładne rączki. Mijały miesiące a Amelka się rozwijała psychicznie jak inne dzieci. Coraz bardziej przypominałą swoją mamę, która czuwała przy niej w dzień i w nocy. Ciemne włoski Amelki zaczeły jaśnieć, uśmiech miała zdjęty z mamy.
Po mamie odziedziczyła coś jeszcze...ogromny upór. Dzięki uporowi mamy mogła być rehabilitowana - mama sama nauczyła się ćwiczyć z córeczką. Dzięki temu uporowi Amelka zaczęła najpierw raczkować, a później...samodzielnie chodzić.
Amelka może całkowicie pokonać swoją niepełnosprawność. Niedługo będzie miała ostrzykiwane mięśnie botuliną. Po tym zabiegu potrzebne są intensywne ćwiczenia. Do chodzenia potrzebne są specjalne łuski, żeby stópki się nie wykrzywiały i chód był prawidłowy. Rehabilitacja pozwoli jej pokonać napięcie mięśniowe, które w chwilach zdenerwowania lub stresu wygina ciało Amelki, jakby kopnął ją prąd. Wtedy dziewczynka nie jest w stanie ani się poruszyć, ani nic powiedzieć.
Amelka jest wpatrzona w swoją mamę. Chce ją naśladować we wszystkim, pokazywać, ile umie i jaka jest duża. Więzi, która ich łączy, nie jest w stanie zniszczyć żadna choroba. Pomóżmy Amelce pokonać niepełnosprawność, aby nie tylko na zdjęciach wyglądała na zdrową dziewczynkę, ale też taka była.

Oliwka [KLIK]

Patrząc na Oliwkę, wiele osób zarzuca rodzicom, że chorobę dziecka wymyślili, bo wygląda na zdrową. -Chcielibyśmy w to wierzyć – mówią - bo spędzając każdą chwilę z nią, zapominamy o tym, co może ją spotkać, gdy nie podejmiemy leczenia i że każdy kolejny dzień jest dla nas wielką zagadką.

Choroba, która zaatakowała mózg Oliwki (Malformacja żyły Galena – typ VGAD), jest bardzo rzadka. Gdy zostanie wykryta, zazwyczaj nie ma już czego ratować. Być może dlatego lekarze, którzy oglądali Oliwkę, rozkładali ręce. Słyszeli o chorobie, w Polsce było kilka przypadków, wiadomo, że jednego podjęto się leczenia kilka, a może kilkanaście lat temu – tego już nikt nie potrafi powiedzieć. O pozostałych przypadkach – cisza, jak kamień w wodę.

Odpowiedź z CZD: „ Z uwagi na rodzaj wrodzonej wady naczyniowej – VGAD, z towarzyszącym poszerzeniem układu komorowego mózgu, dyskwalifikujemy dziecko od dalszych działań neurochirurgicznych z uwagi na nieoperacyjność schorzenia.”

Oliwka ma to szczęście, że u niej choroba została wykryta wcześnie, i to nieszczęście, że nikt nie wie, jak ją leczyć. Chociaż wygląda na zdrową dziewczynkę, w jej główce dzieje się coraz gorzej. Ma obustronne naczyniaki w samym środku mózgu, które coraz mocniej uciskają na mózg. Nieleczona choroba prowadzi do zmian zanikowych w mózgu. W Polsce kazano czekać, aż będzie zagrożenie życia. Więc czekali. Jednak matczyna intuicja mamy Oliwki nie pozwoliła czekać bezczynnie.

W trakcie czekania rodzice znaleźli ratunek we Francji. Jak się okazało – nadzieja zgasła szybciej, niż została rozpalona. Oliwkę źle zdiagnozowano i nie zaproponowano konkretnego leczenia. W końcu rodzice trafili na Center for Endovascular surgery w Roosevelt Hospital w Nowym Jorku, która podejmie się leczenia. Potrzebna kwota to ponad 200 tysięcy zł za pierwszą embolizację. Oliwka będzie miała wprowadzony cewnikiem przez tętnicę udowa materiał zatorowy do malformacji, dzięki któremu będzie można zamknąć naczyniaki.  

Nie wiadomo, ile sesji będzie trzeba. Rodzice chcą jak najszybciej rozpocząć leczenie, ponieważ póki nie wystąpiły jeszcze psychoruchowe skutki choroby, istnieje szansa na całkowite wyleczenie ich córeczki. O finanse na kolejne etapy będą walczyć w NFZ. Teraz najważniejsze jest to, żeby choroba nie miała przewagi, żeby jak najszybciej rozpocząć leczenie. Walka o fundusze to równocześnie walka z czasem – wyniki badań główki są coraz gorsze. Ostatni rezonans pokazał poszerzenie prawej komory mózgu, co oznacza, że ucisk się zwiększył.

Wiadomość z kliniki o zakwalifikowaniu Oliwki do leczenia była dla rodziców jak szóstka w totka. Teraz potrzebowaliby szóstki w totka, żeby opłacić koszty. Szansa na wygraną jest znikoma. Jednak póki jest szansa, że ich jedyna córeczka może wygrać z chorobą i wyzdrowieć, będą prosić ludzi o pomoc. Oliwka ma dopiero 16 miesięcy…a choroba tyka w jej głowie coraz szybciej.

Grudzień był dobrym miesiącem dla Oliwki. Chyba jakiś dobry duszek nad nią czuwa. Podczas konsultacji w Katowicach rodzice Oliwki otrzymali namiary na nauroradiologa prof. Rene Chapota z kliniki w Essen w Niemczech. Nie jest łatwe znalezienie tego specjalisty, wertując strony internetowe. Chyba dobre myśli osób kibicujących Oliwce go przyciągnęły.

Na konsultacji 6 stycznia 2Czekanie spowoduje nieodwracalne zmiany w główce Oliwki - zaniki i niedotlenienie mózgu, a mała zacznie się opóźniać w rozwoju

 014 okazało się, że Oliwia może być operowana w klinice w Niemczech i koszt operacji będzie niższy - dwie operacje będą kosztowały 44 tysiące euro. Walka z NFZ nadal trwa, jest ciężka, bardzo ciężka. A czasu jest niewiele - operacja powinna się odbyć jak najszybciej. 

Sylwia [KLIK]

Pamiętacie tę beztroskę, która towarzyszyła nam kiedy mieliśmy po 12 lat? Szkoła, wycieczki, rozwijanie zainteresowań. Każdy z nas miał marzenia. Niektóre nieosiągalne, inne do zrealizowania.

Życie uśmiechniętej dwunastoletniej Sylwii znacznie zmieniła ciężka choroba – chłonniak nimfoblastyczny. Mimo to, ma onaw sobie dużo poczucia humoru i pogody ducha, które pomagają jej przetrwać trudne chwile.

Sylwia – podobnie jak jej rówieśnicy, bardzo lubi muzykę oraz seriale telewizyjne dla młodzieży. Jeden z nich łączy w sobie zarówno elementy muzyczne jak i fabularne – jest to „Violetta”, emitowana na popularnym kanale telewizynym Disney Channel. Serial ten, z muzyką w tle, opowiada o problemach z jakimi zmagają się młode nastolatki. Sylwia szybko przywiązała się do głównych bohaterów i razem z nimi przeżywa ich przygody, rozterki oraz pierwsze miłosne zauroczenia. Serialowi bohaterowie, zastępują dziewczynce przyjaciół, z którymi ma ograniczony kontakt ze względu na stan zdrowia.

Sywlia wraz z rodziną mieszka w Chodzieży, w województwie Wielkopolskim. Jej pokój jest niewielki i skromnie urządzony, na ścianie dominują plakaty z bohaterami jej ulubionego serialu, które ożywiają pomieszczenie, jak również podnoszą na duchu ich właścicielkę.

Marzeniem Sylwii jest zobaczyć bohaterów „Violetty”oraz posłuchać ulubionych piosenek na żywo na ichkoncercie. Szczęśliwie złożyło się, że twórcy serialu opracowali specjalną trasę koncertowa; podczas której bohaterzy „Violetty” wychodzą na scenę i śpiewają swoje największe przeboje. Sylwii bardzo zależy, by móc wziąć udział w takim koncercie i bawić się razem z innymi rówieśnikami w rytm przebojów jej największych idoli. Ponieważ dziewczynka na co dzień ma ograniczony kontakt z młodzieżą w jej wieku, z pewnością spełnienie tego marzenia umożliwiłoby jej poczuć się, choć na chwilę, jak każda prawdziwa nastolatka.

Wiemy, że spełnienie największego pragnienia Marzycielki pomogłoby jej w walce z chorobą i dało nową siłę na kolejne ciężkie dni. Dzięki Siepomaga.pl udałoby nam się to pragnienie spełnić! Na świecie jest wielu szczęśliwych ludzi. Wierzymy, że chcieliby oni dać choć część tego szczęścia Sylwii, poprzez pomoc w realizacji marzenia.

Dawid [KLIK]

Wyobraźcie sobie, że macie kogoś dość. Chwilowo tak dość, że nie możecie na niego patrzeć. Mówicie mu to wyraźnie, a potem nie pozostaje już nic, jak tylko odwrócić się na pięcie i odejść. I dalej stop! Albo jesteście sami w domu i na podłogę upadła ważna kartka. Schylacie się i podnosicie. I znowu stop! No to jeszcze wyobraźcie sobie, że w sklepie interesuje was zupełnie co innego niż osoby, z którymi przyszliście. Zostawiacie towarzystwo i podchodzicie do właściwej półki. I kolejne stop! Dla 6-letniego Dawida każde przemieszczenie się mieści się w kategorii cudu.

Dawid choruje na rdzeniowy zanik mięśni, który powoduje ich powolny i nieuchronny zanik na skutek braku pobudzenia nerwowego. Ujawnił się, kiedy w wieku zaledwie 6 miesięcy chłopiec zachorował na zapalenie płuc. Kilka miesięcy później zdiagnozowano u niego atrofię mięśni, w wyniku której Dawid nie chodzi, a siedzi jedynie podparty. Coraz większe zaniki mięśniowe i osteoporoza oraz wcześniejsze zwichnięcie bioderek sprawiają, że chłopiec ze względu na silny ból potrzebuje również dłuższych przerw w siedzeniu. Rok temu trafił pod opiekę gdańskiego Hospicjum im. ks. Eugeniusza Dutkiewicza SAC.

Jak dotąd nie wynaleziono metody leczenia farmakologicznego tego schorzenia, a jedynym ratunkiem jest ciągła rehabilitacja z nadzieją, że lek w końcu zostanie opracowany (trwają badania za granicą). – W związku z irracjonalnymi przepisami NFZ Dawid ma rehabilitację tylko cztery razy w tygodniu, z Hospicjum oraz dwa razy w szkole – mówi mama Dawida, pani Lucyna. – A powinien być rehabilitowany dwa razy dziennie, przy czym zależałoby nam, by był rehabilitowany kilkoma metodami. To daje najlepsze efekty, bo mięśnie pobudzane są w różny sposób.

Pomimo nieuleczalnej choroby, Dawidek zachowuje niezwykłą pogodę ducha. Dowcipny jest nad wyraz, inteligentny nad podziw, ciekawy świata i otwarty na nieustanne odkrywanie go i oswajanie. Uwielbia poznawać nowych ludzi, a zwłaszcza przebywać w towarzystwie rówieśników. Od września stało się to możliwe dzięki szkolnemu obowiązkowi i... samozaparciu mamy, która w tygodniu wstaje o godzinie czwartej, by syn nie spóźnił sie na pierwszą lekcję. Nie, nie mieszkają na odludziu, tylko na sporym gdańskim osiedlu, ale tyle czasu zajmują każdorazowe przygotowania chłopca i sprzętu, by mógł wystartować z innymi dziećmi.  

Dawidowi niezbędny jest wózek elektryczny, tylko że nie jest łatwo znaleźć pojazd tak dopasowany do jego nietypowych potrzeb, by czuł się w nim bezpiecznie, czyli wygodnie i możliwie stabilnie. Konieczny jest wózek z niedużym rozstawem kół, tak jak nieduże jest mieszkanie, w którym spędza większość czasu. – Dzięki odpowiednio czułemu joystickowi chłopiec mógłby przemieszczać się po nim samodzielnie i zaznać choć odrobinę niezależności – tłumaczy mama. Dla Dawida najlepszy byłby wózek firmy Premobil model K-450MX. Żeby mógł w nim usiąść, jego rodzicom brakuje jeszcze sumy 30 tys. zł.

Marzenia potrafią być nadzwyczajne – zdobywamy w nich góry i przemierzamy oceany. Dawid chciałby zwyczajnie, bez pomocy innych, wyślizgnąć się do swojego pokoju czy popatrzeć w oczy kotu, siedzącemu akurat daleko od siedziska, do którego jest teraz chłopiec przykuty.

Spotkanie z Dawidem stawia do pionu. W małym, kruchym, w wielu miejscach bezwładnym ciele mieszka wielki duch. Przy chorobie Dawida, która powoli odbiera mu kontrolę nad ciałem, bardzo potrzebne jest poczucie, że może coś zrobić, a nie tylko o tym pomyśleć i spotkać kolejny "stop".  

To narazie tyle proszę wpłacać oni potrzebują te pieniądze dozobaczenia!!!!